每年的6月21日世界渐冻人日，上海东方明珠都会为渐冻症患者群体亮起灯光，并在东方明珠塔下举办一次关爱渐冻人活动。自年起，上海已连续16年开展这项活动。
6月21日晚，东方明珠为“世界渐冻人日”亮灯，位于浦东花旗集团大厦西立面的上海地标户外大屏外滩之窗也为爱点亮，循环播放关爱渐冻人和mdachina的公益宣传片。黄尖尖摄
活动由上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金发起，每年这一天，都是志愿者们最忙碌的时候。“我是在8年前的活动上认识朱老师的。”小周原来在一家外企公关部负责品牌传播和企业社会责任，在年的活动上她第一次接触病友佳佳和蓉蓉。“给她们拿话筒时，看到两个小姑娘的手萎缩得完全变形，看不出哪根手指能动。”后来她便成为一名长期志愿者。“今年蓉蓉已不在名单上了。”上海目前有5万渐冻症患者，一次普通的感冒就可能夺走一位病友的生命。
今年因为疫情，大部分渐冻症患者都无法来到活动现场，于是主办方通过爱心车队，将企业捐赠的爱心礼包送到多位病友家中。吴晓雄是爱心车队的一员。“其实我们身边有很多隐形的渐冻症患者。因为朱老师，上海才有了专门
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